La commissione Donne, Salute, HIV-AIDS ha rilasciato il documento finale, prodotto dalla commissione promossa dal Ministero della Pari Opportunità, alla cui stesura ha partecipato Nadir HIV Treatment Group.

Le presenti Raccomandazioni sono un contributo al processo di adeguamento culturale e politico dell’iniziativa istituzionale, in relazione ai risvolti sanitari, sociali, culturali, etici e giuridici del complesso rapporto tra donne, salute, HIV-AIDS.

Le raccomandazioni si rivolgono a tutte le istituzioni pubbliche - in primo luogo il sistema sanitario ma anche all’amministrazione penitenziaria, alle autorità preposte alle politiche dell’immigrazione, alle istituzioni formative e a quelle del mercato del lavoro - che a vario titolo hanno competenza d’intervento sui diversi aspetti del problema, Per affrontare la questione occorre innanzi tutto una svolta di carattere culturale: considerare la differenza sessuale, in tutti i suoi risvolti, come chiave di lettura di carattere generale, non come specificità marginale. È un compito arduo, che nonostante gli sforzi compiuti, fa registrare risultati largamente insoddisfacenti, sia a livello internazionale sia nel nostro Paese. L’assenza di un approccio di genere produce conseguenze molto gravi.

I dati, nella loro semplicità, testimoniano dell’esistenza di una vera e propria emergenza a livello mondiale. Tuttavia, affrontare adeguatamente la questione, richiederà interventi di lungo periodo e di carattere strutturale.

Nel 1999 negli Stati Uniti il 58% delle infezioni da HIV nella fascia d’età tra i 13 e 19 anni colpiva persone di sesso femminile (in tutte le età il 18% dei soggetti con infezione da HIV era di sesso femminile). In Italia, mentre nel 1985 le donne rappresentavano il 16.5% delle persone con infezione da HIV, nel 2000 erano il 24%. Tra il 26 e il 50% delle donne HIV+ negli Stati Uniti hanno acquisito l’infezione prima dei 20 anni d’età.

Tra il 1995 e il 1996 negli Stati Uniti è stata osservata una riduzione del 27% della mortalità da AIDS nel sesso maschile ma solo del 14% nel sesso femminile. Nel 1998, l’AIDS rappresentava la quinta causa di morte fra le donne tra i 25 e i 44 anni, negli USA, e la terza causa fra le donne afroamericane della stessa fascia d’età. La sopravvivenza negli uomini con infezione da HIV è superiore a quella delle donne con infezione da HIV. Gran parte di questa differenza è attribuibile al diverso accesso alle nuove terapie antiretrovirali potenti.

Negli Stati Uniti il 77% dei nuovi casi di infezione da HIV nel 1999 nelle donne avveniva in persone Afro-Americane o Latino-Americane. Nel 54% delle donne che hanno contratto l’infezione da HIV nel 1998 i rapporti eterosessuali sono stati la causa della trasmissione dell’infezione.

La trasmissione dell’infezione da HIV da uomo a donna è da 3 a 18 volte più frequente di quella da donna a uomo, Seppur con le nuove terapie antiretrovirali potenti si può ridurre significativamente la carica virale plasmatica di HIV, non è costante la concomitante scomparsa di HIV dal liquido seminale. Mediante rapporti sessuali è possibile la trasmissione di ceppi di HIV resistenti alle terapie antiretrovirali. La presenza di malattie sessualmente trasmesse (vaginiti batteriche, fungine, herpes genitale, infezione da Chlamydia, da Trichomonas, sifilide, gonorrea ecc.) aumenta il rischio di contrarre l’infezione da HIV. La frequenza con cui le donne accedono per la prima volta al test per la ricerca degli anticorpi anti HIV è significativamente minore che per gli uomini. La prima diagnosi di infezione da HIV nelle donne avviene in una fase dell’infezione significativamente più avanzata rispetto agli uomini (dati USA).

Anche fra le persone che accedono ai servizi di diagnosi e cura, le donne tendono ad essere meno frequentemente in terapia antiretrovirale. La discrepanza fra sessi diminuisce in presenza di un numero rilevante di operatrici sanitarie donne.

Scarsissimi sono i dati ufficiali disaggregati per sesso relativi alla situazione italiana. Non disponiamo di alcuna informazione di fonte istituzionale differenziate per genere, in relazione alle fasce di età di prima infezione, alle sopravvivenze, all’accesso alle cure, ai servizi di screening e di terapia, ai farmaci, alla salute mentale, all’aderenza alla terapia, alla qualità della vita.

Naturalmente le indagini vanno realizzate con modalità che tutelino pienamente la privacy delle persone interessate. A determinare questa situazione gravissima concorrono diverse concause, fra cui la quasi totale assenza di un’informazione mirata alle donne, e l’incapacità dell’organizzazione sanitaria e delle altre istituzioni di affrontare la complessa questione della sessualità femminile. Inoltre il sistema sanitario non riesce ancora ad avere consapevolezza del fatto che il benessere delle donne sia influenzato da una complessa rete di variabili non solo biologiche ma anche cliniche, psicologiche, sociali, e etiche.

Al di là degli aspetti strettamente ginecologici o relativi alla gravidanza e alla trasmissione materno - fetale, sino ad oggi i più studiati, occorre ancora indagare con un"ottica di genere la questione HIV/AIDS.

Clinica e trattamento

A parità di numero di cellule CD4+, le donne potrebbero avere livelli plasmatici di HIV (carica virale) significativamente minori. I dati in letteratura a questo proposito sono ancora molto contrastanti fra loro. Il livello di HIV, associato alla progressione verso l’AIDS conclamato, non è stato sufficientemente studiato specificatamente per le donne. Le attuali linee-

guida sull’inizio delle terapie antiretrovirali si basano su dati rilevati da casistiche maschili (corte MACS), o il soggetto endocrino è responsabile dei principali meccanismi di mantenimento dell’omeostasi dell’organismo, Sebbene il sistema endocrino funzioni allo stesso modo fra uomini e donne, i livelli degli ormoni prodotti e circolanti è significativamente diverso, Scarse sono le acquisizioni scientifiche relative all’impatto dell’infezione da HIV sul sistema endocrino nei soggetti di sesso femminile, E comunque, esistono alcuni studi che mettono in evidenza come l’infezione da HIV influenzi il ciclo mestruale e l’efficacia e la sicurezza di alcune tecniche di contraccezione, o La maggior parte degli studi clinici per la sperimentazione dei nuovi farmaci o delle nuove combinazioni antiretrovirali viene effettuata su casistiche comprendente un numero insufficiente di donne, Fanno eccezione gli studi sulla trasmissione materno – fetale.

Nel 1993, meno del 10% delle persone arruolate in studi clinici erano di sesso femminile, L’ostacolo maggiore alla partecipazione delle donne negli studi clinici è rappresentato dal rischio di tossicità dei farmaci in sperimentazione sull’aspetto riproduttivo e di sviluppo del feto, o esistono linee-guida nazionali ed internazionali sul trattamento antiretrovirale nelle persone con infezione da HIV.

Non vengono però evidenziate in dettaglio le raccomandazioni specifiche per sesso, tranne che per la trasmissione materno – fetale. Alcuni studi mostrano come alcuni effetti collaterali della terapia antiretrovirale, quali l’acidosi lattica, l’epatotossicità, le reazioni allergiche cutanee, le alterazioni del metabolismo lipidico e glucidico, siano più frequenti nelle donne. Nonostante ciò, le ricerche sulla tollerabilità della terapia antivirale nelle donne sono scarse.

La sindrome lipodistrofica, significativamente associata all’assunzione di terapia antivirale, è caratterizzata da prevalente accumulo di tessuto adiposo o da combinazione di accumulo in alcuni distretti corporei e perdita in altri. Essa sembra più frequente nelle donne. L’impatto della lipodistrofia sull’immagine corporea e sulla qualità della vita possono essere profondamente diversi fra i sessi, o La donna con infezione da HIV mostra un maggiore rischio e una maggior gravità di infezioni e neoplasie genitali, Tuttavia in molti centri clinici mancano servizi mirati di screening,

Sessualità

Non esistono dati in letteratura sul livello di soddisfazione della vita sessuale delle donne con infezione da HIV. Non è noto l’impatto dei farmaci antiretrovirali sul desiderio sessuale delle donne HIV+, Ma soddisfazione sessuale ed integrità del desiderio sono due componenti fondanti l’equilibrio psichico di ogni essere umano, uomo o donna che sia.

Salute mentale

Esiste una tendenza alla psichiatrizzazione di tutta una serie di problematiche femminili connesse al sentire ed al vivere delle donne per le quali la risposta psichiatrica va a riempire un vuoto ed una difficoltà dell’esistenza che ha la sua radice prima nella forte disuguaglianza di potere tra i due sessi. La depressione, che secondo alcuni dati riferiti alla popolazione in generale colpirebbe le donne in misura doppia rispetto agli uomini. pare avere influenze significative anche sul destino e sulla genesi dell’infezione da HIV. Infatti. in un ampio studio di coorte americano più della metà delle donne seguite presentava sintomi di tipo depressivo. Altri studi, poi, evidenziano un"incidenza maggiore di depressione nelle donne con infezione da HIV rispetto agli uomini HIV.

Ancora, ricerche recenti tenderebbero a mettere in relazione questa forma morbosa a un aumento di vulnerabilità rispetto all’HIV. Anche se appare prematuro assumere in toto questo dato, non bisogna dimenticare che caratteristica delle forme depressive femminili è un atteggiamento di passività rispetto agli eventi, rafforzato dall’impossibilità ad auto determinarsi che tutte le donne sperimentano nel loro esistere quotidiano.

Tutte le considerazioni su esposte delineano una condizione di pesante discriminazione delle donne HIV+ o affette da Aids; discriminazione che va contrastata non solo per motivi di equità ma anche per i costi sociali che comporta. Perché questo avvenga bisogna mettere in campo azioni che chiamino in causa investimenti non economici ma di carattere politico e che di seguito elenchiamo. in sintonia con le politiche di riduzione del danno.

Prevenzione

Sostenere programmi preventivi per tutte le malattie sessualmente trasmesse.

Studiare strategie preventive dell’infezione da HIV secondo un approccio di genere.

Progettare ed attuare interventi educativi nelle scuole con particolare riguardo agli utenti di sesso femminile, agli/alle adolescenti e alle regioni/ zone socialmente più depresse.

Realizzare corsi di educazione sessuale inseriti nei programmi scolastici obbligatori e trattazione degli aspetti biologici e psicologici della sfera sessuale, della riproduzione, i metodi contraccettivi con particolare riferimento all"uso del profilattico, le modalità di acquisizione delle malattie sessualmente trasmesse e i relativi comportamenti a rischio.

Inserire all’interno dei corsi di laurea, di specializzazione e di aggiornamento la necessaria attenzione per un approccio di genere al tema donne salute.

Riportare i dati epidemiologici italiani stratificati per genere al fine di verificarne le diverse distribuzione o cambiamenti nel tempo.

Facilitare ed incrementare l’accesso delle donne con infezione da HIV ai servizi per lo screening e la cura dell’infezione.

Indirizzare una specifica formazione ai ginecologi/ostetrici per l’approccio alle donne HIV+ non a conoscenza del loro stato sierologico, per promuovere la diagnosi precoce delle malattie sessualmente trasmesse e dell’infezione da HIV.

Riconoscere a ciascuno il diritto di scegliere se essere curato/a da un uomo o da una donna. Questo darebbe agio alle donne di affrontare alcune questioni, quali sessualità, effetti derivanti dall’uso di alcuni farmaci usati nella terapia delle malattie sessualmente trasmesse, comportamenti sessuali a rischio, che, difficilmente si riescono ad esplicitare con operatori dell’altro sesso.

Cura delle donne con infezione da HIV

Sensibilizzare le figure sanitarie e gli organi pubblici deputati alla creazione ed applicazione di linee guida sui trattamenti a osservare un approccio di genere per un corretto inizio e gestione della terapia antivirale, integrando le linee guida con informazioni e indicazioni diversificate per sesso concernenti l’andamento della carica virale e la comparsa di effetti collaterali agli antiretrovirali, nonché sulle specificità di genere in ambito epidemiologico, clinico, psicologico e sociale. Incrementare la ricerca sull’impatto da infezione da HIV sul sistema endocrino nei soggetti di sesso femminile e gli studi di efficacia e tollerabilità degli antiretrovirali in studi specificamente su coorti di donne.

Approfondire l’effetto delle interazioni fra le combinazioni antiretrovirali e i contraccettivi orali. Stimare le differenze di effetti collaterali agli antiretrovirali fra uomini e donne, e studiare il differente impatto sull’immagine corporea e sulla qualità della vita delle donne con sindrome lipodistrofica.

Richiedere alle agenzie deputate (EMEA, FDA) ed alle singole case farmaceutiche che negli studi clinici vi sia una percentuale significativa di donne arruolate, tenendo conto delle aree di criticità . Creare un consenso sul tipo di screening e follow-up ginecologico necessario per la donna con infezione da HIV e garantire servizi ginecologici specializzati alla cura e prevenzione delle malattie sessualmente trasmesse in donne HIV+.

Fornire il necessario supporto psicologico e di informazione alle donne HIV+ in gravidanza o che desiderano intraprenderla.

Formare gli operatori e le operatrici sanitarie affinché siano in grado di adottare diversi atteggiamenti di cooping della malattia tra donne e uomini.

Progettare corsi di formazione, con approccio di genere, per operatori ed operatrici sanitarie, medici e mediche specialisti in campi utili per la diagnosi e la cura dell’infezione da HIV (l. 135/90). Garantire la presenza nei centri sanitari di mediatrici culturali per le donne straniere con infezione da HIV+.

Accesso alle cure

Favorire l’accesso ai servizi di diagnosi e cura delle donne attraverso una informazione mirata e idonea a superare barriere di ordine sociale e culturale con particolare riferimento alle aree di criticità.

Informazione e sostegno sociale

Stimolare le agenzie comunicative ad un corretto approccio di genere all’infezione da HIV, alla distribuzione di una corretta ed esauriente informazione sul tema "Donne e HIV".

Riconoscere e adeguatamente sostenere le associazioni di donne, mirate all’autoriconoscimento e valorizzazione dell’identità femminile, come quelle più qualificate per il supporto alle donne con infezione da HIV con particolare riferimento alle aree di criticità.

Obiettivi e azioni nelle aree di criticità

Vanno impostate azioni specifiche in alcuni ambiti che vanno considerati come aree di criticità, o perché presentano particolari fattori di rischio ovvero perché costituiscono contesti rilevanti dal punto di vista del benessere e dell’integrazione sociale delle persone siero positive o con infezione da HIV.

Carcere

Garantire l’effettiva tutela della privacy delle donne detenute malate di AIDS, sieropositive o affette da gravi patologie (rispetto delle leggi 135/90 e 675/96).

Garantire l’effettiva applicazione del nuovo regolamento penitenziario (DPR 230/00), con riferimento alle attività di prevenzione in merito a situazioni che possono favorire lo sviluppo di forme patologiche (art. 17 Co. 9).

Garantire l’effettiva tutela del diritto alla salute delle detenute malate di AIDS, sieropositive, o comunque affette da gravi patologie, attraverso la presenza costante di medici e specialisti, nonché attraverso la concreta possibilità di accesso a cure e terapie.

Assicurare il rispetto della libertà di scelta terapeutica.

Garantire la segnalazione alle autorità competenti/soggetti interessati di situazioni di accertata incompatibilità con il regime carcerario in presenza di detenute malate di AIDS o affette da gravi patologie.

Invitare al monitoraggio delle strutture esistenti idonee ad ospitare donne affette da AIDS o da gravi patologie, in alternativa al carcere. Garantire l’accesso alle strutture sanitarie pubbliche delle donne detenute con infezione da HIV.

Prestare particolare attenzione all’attività di informazione e prevenzione rivolta alle donne straniere detenute (necessaria presenza, per esempio, di mediatrici culturali).

Riservare particolare attenzione alla tutela della salute delle donne tossicodipendenti favorendo l’applicazione di strategie di riduzione del danno con particolare attenzione alle crisi astinenziali all’ingresso in carcere.

Donne straniere

Assicurare una informazione mirata, idonea a superare barriere di ordine culturale per la fruizione di servizi esistenti sul territorio. Garantire che l’informazione venga rivolta anche alle donne che si trovano in maggior difficoltà in relazione alla condizione di irregolare presenza sul territorio.

Promuovere programmi di prevenzione che permettano di entrare in contatto con le donne straniere tenendo conto degli stili di vita e delle attività che svolgono, costruendo modalità di prevenzione in rapporto sia all’identità che al contesto.

Applicare l’art. 19 l. 40/98 con riferimento a donne malate (HIV, AIDS, gravi patologie ) colpite da provvedimento di espulsione o da respingersi allo Stato di provenienza ogni qualvolta venga rappresentata una possibile persecuzione nel paese d’origine in ragione della condizione personale di salute.

Promuovere un’attività informativa con riferimento alla possibilità di avvalersi di strumenti normativi che consentano di rimanere nel territorio nazionale.

La prostituzione

Produrre materiale informativo specifico (tradotto nelle lingue richieste) sulla prevenzione HIV/ AIDS/MST rivolto alle prostitute contenente dati sulle vie di trasmissione delle infezioni (HIV, epatite C, etc.), sui diversi metodi di contraccezione, sugli effetti collaterali delle varie droghe e sui rischi per la salute. Contattare le prostitute mediante personale qualificato quale, operatrici di out reach, mediatrici culturali, educatrici pari. Coinvolgere queste ultime (appartenenti al gruppo target) nella preparazione del materiale informativo.

Porre particolare attenzione al rispetto della privacy e alla volontarietà nella sottoposizione a terapie per le donne che si prostituiscono.

Promuovere una rete tra servizi sanitari e operatrici out reach, mediatrici culturali ed educatrici pari al fine di accrescere nelle donne che si prostituiscono fiducia nei servizi sanitari.

Porre particolare attenzione alla dignità e ai diritti delle donne che si prostituiscono con l’obiettivo di promuovere la loro salute e la loro sicurezza.

Promuovere e garantire il diritto al lavoro delle donne malate di AIDS, siero positive o affette da gravi patologie favorendo la conoscenza e l’utilizzo dei seguenti strumenti normativi:

Coinvolgere le organizzazioni sindacali nell’attività di monitoraggio delle situazioni di discriminazione in relazione alle condizioni di salute nonché di predisposizione:

Attivazione di effettivi strumenti di tutela

Prevedere percorsi di reinserimento lavorativo che modifichino la condizione di mera assistita della donna favorendo l’acquisizione di competenza e professionalità.

Tutelare la privacy delle donne malate anche attraverso la diffusione di conoscenza degli strumenti normativi di tutela (l. 135/90 e l. 675/96).

Rivolgere particolare attenzione all’obbligo "per gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione vengano a conoscenza di un caso di AIDS,

ovvero di un caso di infezione da HIV di adottare tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita" (art. 5 Co. 1 l. 135/ 90) e di comunicare i risultati degli accertamenti diagnostici "esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti" (art. 5 Co. 4 l. 135/90), in particolare nei rapporti con Enti, datori di lavoro, Commissioni Mediche, etc.

Indicazioni conclusive

Il nostro auspicio è che quanto sopra indicato venga al più presto applicato in tutte le sedi di competenza al fine del raggiungimento di un effettivo miglioramento della qualità della vita delle donne con infezione da HIV.

Auspichiamo inoltre che tali Raccomandazioni possano trovare utilità applicativa in altri aspetti della relazione tra donne e salute poiché la salute delle donne riguarda tutte le componenti dell’organizzazione sociale e produttiva.